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Anerkennung als Mukoviszidose-Zentrum

Kassel, 21. Juni 2011. Das Kinderkrankenhaus Park Schönfeld ist jetzt als einzige Einrichtung in Nordhessen als Mukoviszidose-Zentrum anerkannt. Für die Diagnose und Behandlung dieser komplexen Erkrankung ist eine Vielzahl von Disziplinen notwendig, um den jungen Patientinnen und Patienten ein möglichst beschwerdearmes Leben zu ermöglichen. Im Kinderkrankenhaus Park Schönfeld beteiligen sich unter anderem vier spezialisierte Ärztinnen und Ärzte sowie rund zehn Mitarbeiter anderer Berufsgruppen an der Versorgung der Mukoviszidose-Patienten.

Derzeit befinden sich ca. 30 Kinder und Jugendliche in der Kasseler Mukoviszidose-Einrichtung unter Leitung von Prof. Dr. Friedrich Karl Tegtmeyer in Behandlung. Aber auch zehn inzwischen erwachsene Patienten werden - bei einem noch nicht aufgebauten gleichwertigen Versorgungsangebot in  Nordhessen – ambulant und stationär im Kinderkrankenhaus Park Schönfeld behandelt.

Einer von ihnen ist Philipp Herwig, der dort seit seiner frühen Kindheit betreut wird. Der Student an der Universität Kassel sieht sich durch die Mukoviszidose relativ wenig beeinträchtigt, verglichen beispielsweise mit Patienten, die ständig eine Sauerstoffflasche benötigen. Dennoch ist die Erkrankung sein täglicher Begleiter, die er unter anderem mit Medikamenten, Inhalationen und einer speziellen Physiotherapie behandelt. Beim Sport geht die Kondition „gen Null“ und auch mit Infekten hat er öfter zu kämpfen, weil sich im Schleim Erreger gut festsetzen können. Philipp Herwig ist wichtig, dass sein Freundeskreis über die Erkrankung Bescheid weiß. „Sie müssen wissen, dass sie sich keine Gedanken machen brauchen, wenn ich eine Hustenattacke habe.“ Für den 20-Jährigen ist es ein großer Vorteil, dass in Kassel ein anerkanntes Mukoviszidose-Zentrum besteht, in dem alle an Diagnose und Therapie beteiligten Disziplinen unter einem Dach zusammengefasst sind. „Ansonsten müsste ich bis Hannover fahren.“
 
Für die Anerkennung als Mukoviszidose-Zentrum sind zahlreiche Anforderungen zu erfüllen, unter anderem die Möglichkeit einer interdisziplinären Betreuung durch alle erforderlichen Disziplinen wie pädiatrische Pneumologie, Gastroenterologie, Kardiologie, Psychosomatik, Kinderchirurgie und Kinderradiologie wie auch ein großes Team speziell qualifizierter Berufsgruppen der Pflege, Diabetologie, Ernährungsberatung, Physiotherapie, Psychotherapie und Sozialberatung.

Für die Versorgung der Patienten sind aufwändige hygienische Maßnahmen zum Schutz vor Infektionen mit Problemkeimen zu treffen und ein breites diagnostisches Repertoire vorzuhalten. Hierzu gehören Lungenfunktionsmessungen mittels Spirometrie oder Bodyplethysmografie, Laufbandergometrie, Lungenspiegelung (Bronchoskopie), Allergiediagnostik, Laboruntersuchungen, Ultraschalluntersuchungen sowie das gesamte Spektrum der radiologischen Diagnostik. Außerdem muss eine pädiatrische Intensivtherapie mit allen Formen der Atemunterstützung verfügbar sein. Dieser große Aufwand macht nach den Worten von Prof. Tegtmeyer deutlich, dass es sich bei der Behandlung von Mukoviszidosepatienten um eine sehr komplexe Aufgabe handelt, die das gesamte Spektrum der modernen Medizin umfasst.

Hintergrund Mukoviszidose:
Bei der Mukoviszidose – auch Cystische Fibrose (CF) genannt - handelt es sich um eine Stoffwechselstörung der schleimbildenden Drüsen in zahlreichen Organsystemen unseres Körpers. Durch eine mangelnde Verflüssigung des Schleims wird der Sekrettransport gestört, die Organe werden quasi „verklebt“. Davon sind vor allem die Lunge, die Leber, die Bauchspeicheldrüse, der Darm, aber auch  die Nasennebenhöhlen und die Geschlechtsorgane in ihrer Funktion betroffen. Häufige Symptome sind ständiger Husten, häufige Lungenentzündungen und Atemnot, aber auch Verdauungsstörungen mit Bauchschmerzen, Wachstumsstörungen und Untergewicht. In Deutschland wird etwa 1 von 2.000  Kindern mit dieser vererbbaren Krankheit geboren, das sind circa 350 Kinder pro Jahr. 8000 bis 10.000 Kinder und junge Erwachsene haben hierzulande eine Mukoviszidose. Dank intensiver Forschung hat die Therapie dieser Erkrankung große Fortschritte gemacht. „Erreichten vor etwa 20 Jahren die Erkrankten allenfalls das Jugend- und frühe Erwachsenenalter, so ist heute eine durchschnittliche Lebenserwartung von über 40 Jahren ein erfreulicher und motivierender Fortschritt für die Patienten und alle Beteiligten“, so Prof. Tegtmeyer

 
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